国产 自拍偷拍 为“折叠男孩”掀开东说念主生

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王宇拿着姜延琛脊椎的3D打印模子在为记者教学，

图中的脊椎模子是姜延琛第一次手术后的形态。中青报·中青网记者刘昶荣/摄

作念第二次手术之前的姜延琛

第一次手术前后的对比

姜延琛第一次手术前后的CT扫描图对比

脖子后仰近180度，头紧贴着后背，头和背之间的破绽唯唯一只手的厚度。这是“折叠男孩儿”姜延琛上课的画面。

知说念姜延琛故事的东说念主可能念念不到，他其实是一个乐不雅又自信的男孩儿。

“您当前穿上衣着后的外不雅何如？”这是姜延琛入院时需要填的问卷上的一个问题。这个问题共有5个选项：非常好、好、可以接收、差劲、十分差劲。姜延琛的选拔瑕瑜常好。

姜延琛站就地，悉数体格像数字“7”，贴着后背的头和拱起的臀部处在一个高度。除了脖子向后仰，他的悉数体格也“折叠”成一个锐角——上半身和下半要素别是这个锐角的双方，肚子贴着大腿前侧。

“折叠”后，他的身高严重缩水。趴在椅子上的姜延琛，唯独80多厘米，和配套的课桌高度真实一样。黑板上的字，姜延琛齐是靠余晖看到的。

旧年6月，姜延琛凯旋地完成了高考，以超出山东二分内数线近60分的收货被山东德州学院能源与能源工程专科考取。

数学是姜延琛最擅长的科目，考了92分，全班第一。然而数学并不是他最可爱的科目，他最可爱历史，因为历史不会骗东说念主，发生了等于发生了，给东说念主一种笃定感。

姜延琛“折叠”的根底原因于今尚未明确，这关于他来说是一种强大的不笃定感。在这种不笃定感之下，他对糊口和学习的气派是可以被我方掌控的。不管病情何如，姜延琛一直在竭力糊口、学习。他的这份勇气带着他与同样勇敢的大夫重逢。

转折的求医路

固然唯独19岁，但姜延琛的骨质比七八十岁的老东说念主还疏松。8月15日，当北京大学第一病院骨科副主任王宇在手术台上把一根直径4毫米的钢钉拧进姜延琛的颈椎时，骨头里面软得像豆腐一样的质感确凿让他惊了一下。

在手术前，王宇预估姜延琛的骨质会比拟差，然而没念念到这样差。为姜延琛作念手术时，肖似这样的措手不足是大夫通常会碰到的。因为莫得前例参考，是以手术的每一步齐在摸着石头过河，繁难也老是超出预估。

这些无法预估的繁难也解说了为什么这样多年莫得大夫本旨给依然“折叠”了的姜延琛作念手术。

姜延琛并非从诞生就“折叠”。两岁多时，姜延琛运转走路脚后跟不着地，并且我方蹲不下去，必须有东说念主扶着。母亲于梅英其时带着女儿去病院作念了查验，被确诊为跟腱挛缩，作念了跟腱延迟术。

手术处置了走路和下蹲的问题，但在于梅英的眼里，女儿还有些“不得劲儿”：他不像其他男孩儿那么豁达、爱动，头也比别东说念主大，并且脖子总认为莫得劲儿，往后仰。

小学时，别东说念主还可以帮姜延琛把后仰的头托起来扶正。上初中以后，姜延琛的脖子运转发硬，后仰的头别东说念主也托不起来了。

其间，于梅英真实一直带着姜延琛跑各大病院，“等于念念知说念孩子得了什么病”。从他们所在的山东德州到济南，再到北京，于梅英已记不得跑了些许家病院。在北京，泄劲的她“恨不得看到一家病院就进去问问”。CT、核磁、肌肉活检、基因检测作念了个遍，多位大夫认为是基因的问题，但具体是什么基因出问题了，于今尚未明确。

找不到调治的“靶点”，姜延琛的病情一直在恶化。初三的时候，他的脖子仰得贴到了后背上。

姜延琛就这样“折叠”着读收场高中，考上了大学。体格的“折叠”是缓慢发生的，姜延琛缓缓摸索出了一套适合体格变化的糊口形状。穿衣着、刷牙、吃饭、寝息，包括寝息时翻身，姜延琛齐可以零丁完成。于梅英也很饱读吹姜延琛我方作念这些事，这样可以增多他肌肉的力量。

姜延琛真实莫得体格的祸患，这可能是糟糕中的一丝万幸。

在被问及是否怀恨过为什么是我方得这个病时，姜延琛说：“没灵验，就像是历史，依然发生的事情，是无法改变的。”他认为“乐不雅一丝靠近糊口比什么齐强”。

入院时填的问卷里，还有一个问题是“总体来说，您在畴昔的6个月里感到忻悦和快乐吗？”选项有：全齐莫得、很少数时间、巧合、大普遍时间、悉数时间。姜延琛选拔的是悉数时间。

“乐不雅”是同学们对姜延琛的一致评价。姜延琛在班里的东说念主缘儿很好。高考甘休后，姜延琛家里6天办了5场同学约聚。除了在家里的约聚，姜延琛还会和同学去饭馆、KTV约聚。

如果和同学出去玩，于梅英负责接送他。于梅英也曾也很缅念念，姜延琛出去后会不会被别东说念主凌暴，或者无法接收其他东说念主异样的目光。但姜延琛并不防备，因为他认为这些东说念主齐是和他糊口无关的目生东说念主，形成的伤害有限。姜延琛身边的亲东说念主、同学，齐对他很好。

姜延琛和姆妈的相干也很融洽。“折叠”之后，姜延琛糊口中最大的不便捷在于他无法独自出行。是以，于梅英每天齐会骑着小三轮车接送姜延琛高放学。放学后，姜延琛从坐上三轮车运转就和于梅英聊天，学校里的琐碎事情齐和姆妈共享，一直说到家。不少姆妈齐会怀恨，芳华期以后的女儿不肯意和我方聊天。这样的情况在姜延琛子母之间不存在。

高中三年，新冠疫情打乱了姜延琛的看病节律。不便捷外出，于梅英就在网上找大夫。也曾看过的大夫，于梅英也“不放过”，会再问问这些大夫有莫得新的调治要领、基因检测成果有莫得更新。

找病院不行，于梅英就去找了媒体。姜延琛的故事很快就引起了网友们的热心，其中有不少网友@了王宇。

在莫得接诊姜延琛之前，王宇也曾救治过多位正向“折叠”的患者，他们中有的东说念主依然几十年莫得立正过，体格对折，下巴贴在膝盖上。经过王宇手术调治，这些患者收复了立正。

王宇把这些患者的故事放在我方酬酢平台的账号上，不少泄劲的患者因此找到了“新生”的契机。姜延琛亦然如斯。

王宇并不是刚看到姜延琛的情况就决定接诊的。因为从医这样多年，他从未见过这样反向“折叠”的病例，并且折叠的部位有颈椎，手术稍有裂缝就可能让患者高位截瘫。王宇说，对姜延琛而言，瘫痪基本等于圆寂判决书——在那种气象下，他的体格宝石不了多久。

王宇去同业那里寻找前例。计算词让王宇失望的是，公开导表的中外文件长途中只纪录过一个肖似的病例，并且这个病例的手术失败了。长途夸耀，在作念手术前麻醉时，气管插管莫得插进去，手术留步于此。

在王宇彷徨要不要接诊姜延琛本事，王宇的爱东说念主也从网上看到了这个男孩的故事，“她哭了一下昼，认为这个孩子太同情了”。

姜延琛以这样的体格要求完成了高中学业，并获得可以的高考收货，这个故事其实也让王宇惊诧且感动。

姜延琛趴在椅子上上课的姿势并不息交，是以他不上早自习和晚自习。由于写字很累，他晚上回家后也不再下笔作念题，基本齐是看书。

高考时，姜延琛趴在一张瑜伽垫上写收场卷子。写完语文卷时，姜延琛半边身子齐麻了。

小时候，姜延琛也曾念念过我方的将来，“然而念念了后又会推翻，不敢去念念”，自后就不再念念将来的事情了。如果莫得大夫本旨作念手术，他齐不知说念我方能活多久。

作为又名大夫，王宇看得手术风险的同期，也能剖析关于刚刚考上大学的姜延琛来说，一个健康的体格将会给他带来全齐不一样的糊口。并且，手术如果得胜也将为同业提供非常肃穆的参考劝诫，后续其他的患者将会受益。

医者的初心、网友们的感动、家东说念主的相沿，王宇渐渐有了勇于挑战这项高难度手术的勇气，他决定接收姜延琛。

王宇的决定，又给了姜延琛对畴昔的期待。

知说念姜延琛来北京作念手术，在山东各市上学的高中同学齐向他发出了邀约。姜延琛也想到打算，“体格好了后先‘拒绝’一个学期，找同学们好好玩一圈”。

手术台上变有计算

第一次手术之前，王宇对姜延琛的体格进行了全面评估查验。评估之后，王宇发现，姜延琛能健康地活到当前依然是一个遗迹。这也许可以讲解，为什么反向“折叠”的患者比拟稀有，可能普遍东说念主未成年就已短折。

姜延琛的躯体之是以会“折叠”，是先天基因颓势导致他作为和躯干的肌肉齐萎缩了。这样的肌肉萎缩，不同的东说念主会有不同的证明。关于姜延琛而言，作为肌肉的萎缩进度较轻，躯干肌肉萎缩得比拟严重，其中又以背部的肌肉萎缩得最严重。

所谓萎缩，指肌肉坏身后变成了脂肪和纤维。王宇解说说：“肌肉变成纤维之后，就把它附着和衔尾的悉数骨头齐给抓一块儿了。”姜延琛的脊柱等于这样被拉扯弯的。

脊柱变形之后，胸腔的范畴被严重压缩，肺部发育因此也受到了影响，是以姜延琛肺的呼吸功能草率唯独同龄健康东说念主的20%傍边。胸腔被压缩之后，紧接着腹黑也被挤压，为了看守深广的供血、供氧需求，姜延琛的腹黑不得不加快朝上。

如果把东说念主呼吸系统的能源比方成飞机的双引擎的话，一个引擎是肋骨之间的肋间肌，可以相沿胸腔转化；另外一个引擎是胸腔下的膈肌。而在姜延琛的体格里，唯唯一个引擎在相沿他的呼吸，等于膈肌；另外一个引擎肋间肌依然萎缩，证明不了作用。

唯唯一个引擎的风险在于，如果这个引擎坏了，姜延琛就无法呼吸了。而这个引擎也很脆弱，手术中一个浅易的腹胀，就能把膈肌叮咛，导致它无法责任了。

在脊柱矫形范畴，王宇是一个“老兵”，计算词靠近姜延琛，这位劝诫丰富的“老兵”也犯了怵，也曾被姜延琛感动哭的家东说念主也随着王宇心烦意冗，狂躁到睡不着。

姜延琛的脊柱纠正需要4次手术智力完成。第一次手术是最难、不笃定性最大的。为了尽可能裁减手术风险，经过和8个科室医护的诊断，王宇笃定了一个相对保守的有计算。

手术的保守之处是，先不松解姜延琛脆弱的颈椎，主淌若在头部和腰部固定支架，支架中间有4根牵引棒。手术之后，每天延迟5毫米的牵引棒，借助外力让姜延琛的颈椎缓缓复位，这个流程瞻望1-2个月。颈椎复位之后，再作念手术对颈椎进行内固定，然后把体外的牵引支架拆掉。

5月25日黎明7点多，姜延琛被推动了手术室。和王宇查到那位失败的手术病例长途肖似，麻醉时的气管插管等于一次高难度挑战。

琢磨到姜延琛特等的气说念要求和朽迈的呼吸功能，为保证气管插管操作的安全，麻醉大夫王治军领受了气说念名义麻醉下，保持患者清爽的气管插管。为了减少姜延琛气说念的异物感，王治军先是向其口咽、舌面喷涂了少许局部麻醉的药物。没念念到，随着药物起效，舌根及咽腔的麻痹使得姜延琛产生了狠恶的窒息感。

为了让姜延琛没那么难过，王治军增多了拖拉药物剂量。计算词，由于姜延琛的颈部构造异于常东说念主，拖拉剂导致舌后坠，会厌和舌根部将声门严严密实地堵住。

这个时候，姜延琛依然不行呼吸了，若不行飞速诞生东说念主工气说念，万古期的缺氧，将有可能对他的大脑产生不可逆的毁伤。王治军试了两次用纤维气管镜寻找声门口，莫得得胜，姜延琛的血氧饱胀度依然降到了27%。

麻醉科副主任胡晓就地过来襄助。胡晓用喉镜将堵在声门前的舌根部和会厌挑起来，气管导管的进口出现了。

声门出现后，紧接着是下一个难题。因为当颈椎“折叠”后，和颈椎“绑定”的气管也变得周折。胡晓边动弹着导管边转换着角度，终于将其放进了气管里。脸依然憋得惨白的姜延琛终于诞生了流畅的东说念主工气说念。

回忆起第一次手术的麻醉阅历，王宇于今心过剩悸，“再晚几分钟，可能就莫得背面的事了”。

毛骨悚然的麻醉完成后，王宇运转手术操作。他制定的保守手术有计算的前提是，麻醉之后，患者的脖子会软下来，王宇近万台的手术劝诫也齐考证了这点。

计算词，王宇掰了下依然被麻醉了的姜延琛的脖子，“坏了，刻舟求剑。”这意味着，王宇需要在手术台上临时改变悉数手术有计算。

之前的手术有计算是通过询查两个多小时后笃定的。当前莫得那么多时间了，王宇和手术室里另外6名大夫商量了下，决定对姜延琛脆弱的颈椎进行松解。

脖子既然莫得主张我方软下来，就只可靠外力让它软下来。姜延琛的脖子主淌若被肌肉萎缩后的纤维拉扯，是以刻舟求剑。所谓对颈椎进行松解，等于先把这些纤维堵截，减少颈椎受的拉扯力。

姜延琛的颈椎180度反向“折叠”，头紧贴着背部，留给王宇的手术操作空间唯唯一个手掌的厚度。并且，姜延琛背部皮肤有湿疹，由于原来的有计算莫得想到打算作念松解的手术，是以莫得提前给这个部位作念清洁消毒，手术的感染风险也随之增多。

东说念主的颈椎一共有7节，呈直线性，姜延琛的7节颈椎依然被纤维拉扯成了半圆形。王宇需要在视野、手的活动范畴相配受限的情况下，把这挤在通盘的7节颈椎均匀掀开。如果下刀诞妄，其中有一节颈椎掀开力渡过大，这里就会成为最容易断掉的地方。

这个流程，王宇“掏着”操作了两个多小时，全程防备力高度聚合。

松解收场后，王宇揪着的心还莫得放下。直到看着姜延琛从麻醉中苏醒过来，并且作为可以合营提醒目田活动，他心里的石头才全齐落地。

术后的“不测”

手术的第二天黎明8点，王宇正处于成功“大仗”后的精神收复中，来自病院的一个电话，又让他的心率短暂飙升——姜延琛作为不行动了，这意味着神经可能断了。这可能是因为松解颈椎时下刀力度没掌捏好堵截的，这是其时王宇最缅念念的事情。

手术后的姜延琛因为背部有个支架，是以他只可侧躺。其时，照管帮姜延琛换了个侧躺的场地。躺好之后，姜延琛发现，我方的作为真实不行动了，他念念喊照管过来，却说不出话，他其时念念：“收场，手术失败了，这辈子收场。”

惊险之中，姜延琛用全部力气举起右胳背敲床，终于把照管招引过来了。其时值班大夫过来后也吓了一跳，坐窝给王宇打电话。王宇说，就地给姜延琛安排CT。

万幸的是，CT成果夸耀，姜延琛的神经莫得毁伤。王宇松了语气。

王宇分析说，因为万古期“折叠”，颈椎隔邻的神经依然适合了“折叠”的气象。手术改变了颈椎的形态，神经的适合才略莫得跟上，导致了作为真实不行动的情况。

随后，王宇通过转换支架，缩小了姜延琛颈椎的掀开幅度。当全国午两点，姜延琛的作为可以动了。

实时发现姜延琛术后神经功能的相当，部分归功于麻醉大夫王治军一个不妥贴成例的决定。

姜延琛手术甘休后，被送到了重症监护室留不雅。本日晚上，王治军接到了重症监护室值班大夫的电话，电话的另一头问他，为什么把姜延琛的气管导管给拔了。

关于一个呼吸深广的东说念主来说，其时姜延琛的呼吸方针是不够拔管表率的。然而，手术之后，王治军琢磨到姜延琛自身的呼吸洞开气象，术后的呼吸方针其实依然接近了术前。在王治军看来，姜延琛可以不需要气管插管机械通气援救呼吸。

由于姜延琛颈、胸椎变形，他的胸腔被挤压得很小。如果带着气管导管，呼吸契机给出较高的吸气压力，“这例必会增多胸腔内压、导致回心血量的减少，进而影响血压。”王治军说。

带着气管导管的另一个风险是，可能无法实时发现神经系统的问题。因为气管里插着个导管，为了增多姜延琛的合营度，例必会对其进行稳健的拖拉，可能延误实时判断术后神经功能的相当。

还莫得出重症监护室的姜延琛就念叨着念念喝奶茶、吃肉。于梅英说，姜延琛的胃口一直可以，饭量致使比她还大，除了奶茶，还可爱喝可乐。

看到孩子的胃口可以，于梅英很沸腾。其时看着从手术室出来的姜延琛，于梅英心思很复杂，看着脖子的“折叠”进度依然从180度变成了90度，很豪放；然而看到固定在体格上的支架，知说念孩子遭了不少罪，又很意思意思。

于梅英也剖析，这些“吃苦”仅仅暂时的，熬过了这个阶段，等于全新的糊口了。

第二次手术

8月15日，距离第一次手术近3个月后，姜延琛迎来了第二次手术，这比当初瞻望的时间推迟了近1个月。

第二次手术要给姜延琛的3节颈椎和1节胸椎作念内固定，用9根钢钉和两根钢棒把这几节脊椎“捋直”，使它们以后不再发生弯折。

手术的流程可以浅易分为三步：当先将需要固定的脊椎显现，然后植入钉棒系统，终末缝合。王宇回忆这三步操作时说：“每一步齐繁难重重。”

多年的肌肉萎缩后，姜延琛背部的软组织依然变成了“硬组织”。这导致用撑开器撑开手术刀划开的软组织时，最多只显现了脊椎的2/3，再也撑不开了，“拉齐拉不动”，根底无法固定钉棒。

无奈之下，王宇割下了姜延琛背部手指粗细的一条组织，才让脊椎全齐涌现。显显现来的脊椎的粗细唯独成年男性的1/2，可以固定钉子的骨头面积也比成例手术的小，这意味手术的容错率进一步裁减。

钉子的固定必须精确，多一分就扎到了脊髓，少一分就弄伤了神经，这两个诞妄中的任何一个齐有可能让姜延琛瘫痪。

钉子固定的位置需要借助导航。骨质深广的骨头在导航夸耀屏上神气很亮——昭着异于血管、神经等软组织。然而姜延琛的骨质太差，导致骨头和其他软组织在夸耀屏上看“真实糊成了一派”。幸亏，王宇靠着多年调治疑难杂症病例的劝诫，真金不怕火出了“明察秋毫”。

这时，于梅英正在手术室外等候，她在念念手术进展到了哪一步，姜延琛会不会碰到危急，又改革一念念，被表面和劝诫全副武装的大夫如果齐莫得什么主张的话，她能有什么主张？

这样一念念，于梅英也就释然了。第一次手术，于梅英随着大夫们不吃不喝宝石了7个多小时。第二次手术，她还半途吃了饭，为照护术后的姜延琛积累膂力。

第二次手术时，姜延琛依然在病院住了近3个月，于梅英也陪护了3个月。其间，姜延琛阅历了第一次手术后的作为真实不行动、渺小发热、谈话变得大舌头等情况。

王宇在和于梅英同样这些事情时发现，“她的内心还挺强盛的，情愫比拟寂静，抗压才略也很强。”这在王宇以往斗争的患者家属中比拟稀有，因为他们在大手术后的漫长收复期中很容易变得狂躁，如果再碰到些不测，情愫就会爆发，对大夫产生不信任。

第一次手术时，王宇因为承担的压力太大，手术甘休后就病倒了。第二次手术，王宇也不敢有涓滴懈怠，本色情况也确乎比预期复杂，蓝本商酌两三个小时的手术，7个小时才甘休。

“大夫其实比我们还念念让孩子好。”3个月下来，于梅英对大夫的信任论千论万。

王宇有两个孩子，却从来莫得参加过孩子的家长会，假期陪着出去玩亦然一件阔绰的事。因为王宇所从事的脊柱矫形范畴，来就诊的患者大部分是孩子，是以，越到假期，王宇越忙。本年暑期，王宇周六上昼的门诊从黎明6点半就运转，一上昼接诊的患者达160多位。

王宇坦言，以他每天三四台手术的责任量来说，大部分患者对他来说仅仅成例手术，然而如果进一步了解患者和他的家庭，就会剖析他们为什么大老远来北京作念手术。关于这些患者而言，王宇说：“你如果拒却他的话，他可能这辈子就这样了。”

随入辖下手术难度越来越高，王宇当前依然很难透澈缓慢下来了，即使不责任，心里也总有根弦在绷着。

姜延琛的第二次手术中，王宇也用尽周身解数保证手术凯旋。姜延琛的骨质差，为了让骨头“紧紧收拢”打进去的钢钉，王宇提前准备了异体骨。把这些颗粒状的异体骨撒到有钢钉的骨头隔邻，随着异体骨被缓缓地采纳、和会，“骨头会变成钢板一块，非常结子。”王宇说。

当固定完钉棒，王宇松了邻接，接下来等于缝合了。这时，姜延琛的收缩压（也等于血压中的“高压”——记者注）忽然从110mmHg降到了60mmHg多，心率从70多升到120多。这样的体征，姜延琛随时齐可能有人命危急。

那儿出问题了？王治军第一反馈是气胸，其时正在给姜延琛进行机械通气，如果他的肺泡非常脆弱的话，有可能被吹破。王宇剖析，这固然瑕瑜常小的概率，但确乎有可能。还有可能是活动性出血，然而除非出血在胸腔里，不然在手术时就可以看到出血位置，这同样瑕瑜常小的概率。

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王宇坦言：“其时有点慌，因为不知说念问题出在那儿。”更为严重的是，姜延琛的手术刀口还未缝合，体格还盖着无菌布，可以用的排查要领有限。

其时，王宇安排助手攥紧缝合刀口，同期，他和王治军等大夫排查问题。经过近半个小时的排查才发现，姜延琛竟然是过敏了。王宇说，可能是输血浆导致的，用了药之后，过敏就好了。

第二次手术之后，再过1个多月，姜延琛体格上的支架就可以拆掉了，然后干预下一阶段的腰椎纠正和髋重要纠正，瞻望还需要两次手术。

8月6日，姜延琛在病房里过了19岁寿辰，王宇也去病房和他通盘庆祝。时隔多年，姜延琛终于坐在椅子上过了个寿辰。

没作念手术之前，姜延琛的头“折叠”在后背上，因为要点不稳，一坐就会朝后倒下。第一次手术后，姜延琛的颈椎从“折叠”180度纠正到90度。这个改变让他终于可以坐在椅子上了，并且可以看到站在他前边的东说念主。姜延琛自嘲说：“终于‘目中有东说念主’了。”

于梅英分蛋糕的时候说：“这个寿辰属于（姜延琛）人命新运转，我给他第一次人命，（王宇）主任给他第二次人命。”

寿辰本日，姜延琛发了条一又友圈：“19岁的天外格外娟秀，奔山赴海，畴昔可期。”

（着手：中国后生报）

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